Tag Archives blog

Baarmoederverwijdering

doorPosted on 4 Comments18min. leestijd973 gelezen

Wat ik zelf vaak doe, is online op zoek gaan naar reviews en tips. Ja, zelfs ter voorbereiding op mijn baarmoederverwijdering. Ik vond de meest uiteenlopende (oude) posts op fora voor moeders. Las over vrouwen die daarna opvliegers kregen. Heb ik totaal niet gehad. Dus dit is mijn verhaal, geen blauwdruk, wel eerlijk en met tips, wie weet heeft iemand er wat aan. Let op, er komen ook foto’s van mijn wondjes (uitwendig, om een beeld te geven van de kleine littekens) en van de operatie (inwendig!) voorbij.

Na 30 jaar bloed, stolsels en krampen kreeg ik eindelijk groen licht om mijn baarmoeder eruit te laten halen. Op 26 september 2025 moest ik me om 7.30 uur melden bij de balie in het Beatrix ziekenhuis en daarvoor nog bloed prikken. Braaf stonden we daar om 7.00 uur, maar de bloedprikpoli ging blijkbaar pas om 7.30 uur open, dus ik mocht door naar de afdeling en dan zou iemand daar nog een buisje bloed afnemen. Zo gezegd, zo gedaan. Maar ik dacht dus dat 7.30 uur ook de operatie tijd was. Dawasnie. Je krijgt dan je kamer toegewezen. Een mooi blauw overhemd-achtig ding aan. Beetje als een verfschort op school vroeger, met open ruggetje, maar zonder de verfspetters. Je mag dan nog wel je onderkleding aanhouden. Ik kreeg een bandje om mijn arm met streepjescode en alsof je een bonuskaart bent, komen ze elke keer dat bandje scannen en je geboortedatum en naam checken. Je bloeddruk wordt gemeten en je zuurstofgehalte met zo’n klemmetje op je wijsvinger. Ik kreeg te horen dat ik om 9.00 uur gehaald zou worden voor de operatie. Mijn maag knorde al, want normaal zat ik nu lekker aan mijn ontbijt. Niks te klagen, want als je ’s middags zou moeten, zul je meer last hebben van 6 uur nuchter zijn. Ik had wel ’s ochtends mijn ijzertablet en vitamine C ingenomen, dat was prima.

Ik zat helemaal relaxed op het ziekenhuisbed. Alles af te vinken in mijn hoofd.
– De planten had ik water gegeven.
– Teennagels geknipt. 
– Mezelf compleet geschoren (behalve mijn hoofdhaar, dat heb ik gewassen).
– Bed verschoond.
– Mijn plekje op de bank vol gelegd met zachte kussentjes, dekentjes en daarnaast; tijdschriften, schrijfblok, pen, puzzelboekje, telefoonoplader, afstandsbediening en uiteraard lippenbalsem. Oh ja en keelsnoepjes, want hoesten, dat wil je niet… 

Van het ziekenhuis kreeg ik het niet voorgeschreven, dus zorg dat je voldoende paracetamol en naproxen in huis haalt. Mocht je net als ik slecht pillen kunnen slikken, dan kun je een vermaler kopen (of paracetamol zuigtabletten, maar die vind ik goor) en het paracetamol poeder oplossen in water of door yoghurt oid mengen. 

In mijn kledingkast had ik een plank ingericht met zachte joggingbroeken, sweaters en jurken op makkelijke pak hoogte.

Een douchekruk is niet noodzakelijk, wel fijn, je kunt hem huren, ik leende hem van mijn schoonzus. 

Wat had ik mee naar het ziekenhuis;
– veel zacht katoenen ondergoed
– leggings, joggingbroek (alles met hoge zachte stretchband), sweatshirt, gewone shirts, sweatjurk
– lang slaapshirt
– toilettas met alles wat je ook meeneemt op een citytrip
– bril & brillenkoker (had geen zin in lenzen en mag ook niet tijdens de operatie)
– sokken
– badslippers en sloffen
– badjas (niet gedragen uiteindelijk)
– telefoon & oplader
– slaapmasker
– eigen hoofdkussen
– zacht dekentje

Ik kreeg een kamer voor mezelf, met kledingkast, tafel en stoel. Ik was daar zo blij mee. Heb weleens met 3 anderen op een ziekenhuiskamer geprobeerd te overnachten. Niet te doen, met alle controles, lampjes, piepjes en kuchjes van anderen. Vandaar mijn slaapmasker.

Net voordat ik de operatiekamer in ging, ontdeed ik me van mijn onderkleding en bril. Ik had al geen make-up of sieraden meer, wat af moest (nagellak mag trouwens ook niet). Mijn sokken mocht ik aanhouden. Er ging een dekentje over me heen, een laatste kus van Harm en ik werd weg gereden. Iedereen stelde zich netjes voor, maar ik zei dat ik ze nogal wazig vond zonder bril en toch niet zou herkennen. Behalve de arts, hij had een baard en donkere stem. Ik vertelde hem hoeveel zin ik hierin had. Ik hoorde gelach. 

Mijn arm werd omwikkeld met een doek en achterlangs strakgetrokken, zodat die geen kant op kon. Alles werd gecontroleerd en ze hielden me aan de praat over mijn vakantie toen ze narcose gingen toedienen (via zo’n plastic kapje wat ze voor je mond/neus houden). Terwijl ik me misselijk en draaierig begon te voelen en iedereen wilde toeschreeuwen dat ze hun mond moesten houden, besefte ik dat ik niet kon praten. En poef, weg was ik!

Ik werd een paar uur later versuft wakker op de uitslaapkamer. Ik kreeg een raket ijsje in mijn hand gedrukt en ik likte er automatisch aan. Mijn rauwe keel (van de intubatie) vond het lekker, maar omdat ik helemaal niet van raketjes hou, hield ik dat ding vervolgens een tijdlang stompzinnig in de lucht. Het ijsje werd weggehaald en de zuster zag me huilen. ‘Ik ben zo blij dat ik dit heb gedaan’, prevelde ik zachtjes. Ze gaf een klopje op mijn arm en liep door naar de volgende patiënt. Ik liet de tranen lopen. Nooit meer doorlekken. Onverwachts. Op vakantie. In de sauna. Op het werk. Geen pijnaanvallen meer. Geen bloedarmoede meer. Niet meer vies voelen. Weken bloeden. Nadenken over welke donkere broek ik aanmoest. Bloederige handwasjes. Kraamverbanden. Schaamte. Ik liet het allemaal los. Daar in mijn ziekenhuisbed. 

Terug op de kamer belde ik Harm. Ik was moe en misselijk, maar blij dat hij er daarna was en zijn warme handen op de mijne was echt even fijn. De katheter gaf me constant het gevoel dat ik moest plassen. De arts kwam vertellen dat alles goed was gegaan, weinig bloedverlies en de baarmoeder woog 185 gram (dus voor gewichtsverlies hoef je het niet te doen ;-), ook niet om van je PMS af te komen trouwens, want dat wordt aangestuurd door je eierstokken en die zijn bij mij blijven zitten omdat ik anders gelijk in de overgang zou komen). Nog meer goed nieuws: de zuster mocht de katheter verwijderen 🥳.

Eenmaal alleen op de kamer deed ik eigenlijk niks. Ik inspecteerde mijn (opgezwollen) roze buik (van het desinfecteren) en beantwoordde wat appjes. Totdat ik voelde dat ik moest overgeven en me over de reling boog. Dat vond mijn pijnlijke buik niet zo amusant, dus ik drukte op de bel en kreeg een kotsbakje. Na het innemen van de paracetamol, spuugde ik het bakje compleet onder. Het klotste eroverheen en ik haaaaat overgeven. Toen voelde ik me even zielig. Ik belde de zuster en ik kreeg in plaats van zoutoplossing een zakje tegen misselijkheid door mijn infuus. Dat hielp. Ik had niet echt honger, maar er is wel een uitgebreide menukaart waar je uit kon kiezen. Ik mag mijn eigen kleding aan en het lange T-shirt en een onderbroek was fijn. Ik kreeg er een maandverband in. Je krijgt veel controles op een dag en mag naast de paracetamol en naproxen ook oxycodon, maar dat wilde ik niet. Omdat je de hele dag ligt krijg je ook nog een tromboseprik in je been.

Heel de dag had ik geen aandrang, maar ik moest ’s avonds op de po-stoel gaan zitten en uiteindelijk kwam daar toch een hoop geklater in. Het voelde raar. ’s Nachts voelde ik wel weer dat ik moest plassen en liep ik meerdere keren met mijn infuus naar de wc. Slapen ging slecht. Ik had erg last van mijn nek en schouder. Blijkbaar komt dat doordat ze je buik vol lucht blazen. Ik had namelijk een baarmoederverwijdering via een kijkoperatie (laparoscopische hysterectomie). Hierbij maakt de gynaecoloog 3 kleine sneetjes in de buikwand, om een camera en instrumenten in te brengen om de baarmoeder los te maken en (vaginaal) te verwijderen. Om er goed bij te kunnen en de overige organen niet te beschadigen, worden die dus naar boven gedrukt door alle lucht in je buik. Daar had ik echt last van. Maar dat verdwijnt binnen een paar dagen. Qua buikpijn valt het verder te omschrijven als een zeurende menstruatiepijn, beurs gevoel en soms wat bonkende/stekende pijn bij de hechting vanbinnen. 

De volgende dag mag ik naar huis! Zo’n zin in. Thuis loop ik langzaam met Harm de trap op. Heerlijk onder de douche. Even zitten op de douchekruk en de warme stralen op mijn nek en rug, ik word daar echt blij van. De pleisters op mijn buik mogen nat worden. Het prikt ook niet. Zachtjes was ik het roze van mijn beurse buik. Harm helpt met het afdrogen van mijn benen en bij het aantrekken van alles onder de gordel 😉. Moe zak ik weg in mijn kussens op de bank. 

De komende dagen komt mijn ontlasting niet op gang en merk ik dat het me dwars gaat zitten. Ik bel het ziekenhuis en ze schrijven zakjes Macrogel voor om de boel op gang te helpen. Verder eet ik veel fruit, vezels en drink (en plas) me suf. Ik probeer ook in beweging te blijven door gewoon een beetje door het huis te lopen of bijvoorbeeld mijn aanrecht schoon te maken, dat is immers op stahoogte. Traplopen doe ik na dag 1 gewoon zelf, net als douchen. 

Op dag 5 haal ik voorzichtig onder de douche met een beetje doucheolie mijn pleisters eraf. Na het droogdeppen smeer ik er wat vaseline op. Wat een mooie sneetjes. Bij eentje steekt er een klein stukje hechtdraad uit, maar dat zal vanzelf oplossen, net als de rest. 

Inmiddels draag ik alleen nog een jurk, want mijn lekkere joggingbroek begint te knellen, omdat ik niet naar de wc kan. Ik vind bukken niet fijn, dus Harm trekt nog mijn sokken aan. Best fijn om hem elke ochtend op zijn knieën te zien gaan voor me 🥰. Hij werkt de eerste 2 weken thuis. Elke avond kookt hij en ik vind het heel schattig om hem de was te zien vouwen. Hier kan ik wel aan wennen 😉

Op dag 6 lukt het eindelijk om een beetje te poepen (niet persen, dat mag echt niet). Dit was dus na 3 zakjes van die vieze zoet-zoute Macrogel. Het deed geen pijn. Wel een zeurend gevoel in mijn buik en weer even bijkomen van deze inspanning 😊. Ook begin ik ’s middags met het halveren van mijn medicatie. Het vloeien (maximaal 3 druppels op een dag) is ook gestopt. 

Omdat ik me na een paar dagen al zo ‘goed’ voel, ga ik de kelder in om wat op te ruimen. Het was een bende en er komt binnenkort een taxateur. Ik werd daar echt van teruggefloten. De rest van de dag heb ik meer pijn dan normaal. Ik besluit stapels oude woonmagazines te gaan uitzoeken op de bank. Voel ik me toch nuttig en vind ik leuk. Krijg wel de behoefte om ons huis weer te herinrichten, dus ik zit ook veel op mijn telefoon op zoek naar een compleet nieuwe inrichting 😉

Met 7/8 dagen heb ik het gevoel alsof er een band om mijn buik zit. Een beetje alsof je een harde buik hebt voordat je gaat bevallen. Ook borrelt het enorm in mijn darmen. Ik heb gewoon honger en eet alles zoals normaal. Probeer weinig te snoepen, want anders rol ik straks als bolle Jos van de bank. Soms verlies ik nog een druppeltje bloed. Wellicht komt dat als ik een inspanning heb geleverd, door toch een was uit de wasmand te trekken en in in de machine te doen. Ik til niet met wasmanden ofzo. Mijn stoelgang werkt ook weer naar behoren. 

De wondjes dep ik na het douchen droog en degene die dicht zijn, smeer ik in met Cicaplast gel B5 van La Roche-Posay. (Bevordert het herstel van de huid optimaal: de barrièrefunctie van de huid wordt sneller hersteld. Kan gebruikt worden om kleine oppervlakkige littekens te masseren. Zorgt voor een soepelere, minder rode en minder pijnlijke huid.) Calendula olie schijnt ook goed te helpen. Alhoewel ik moet zeggen dat de sneetjes me totaal niet storen. Ja, ze jeuken soms, maar dan wrijf ik er zachtjes omheen. Maar ik vind ze verder prima. Het smeren doe ik puur om te verzorgen.

Na 10 dagen stop ik met de medicatie. Dat is goed te doen. De pijn is vaak een strak gevoel rondom mijn buik, een drukkend gevoel aan de onderkant (extra als ik moet plassen) en een soort trekkend/schurend/prikkend gevoel binnenin. Ik bespreek dit met een vriendin die op dag 12 een bakkie thee komt drinken. Haar vader is arts en daar heeft ze weleens van begrepen hoe complex het is om in een buik te opereren. Je buik bestaat namelijk uit ontzettend veel lagen (de huid, onderhuidse vetlaag, spieren, bindweefsel (fascia) en het buikvlies) en daar snijden ze doorheen om bij je baarmoeder te komen. Dat inzicht liet me beter begrijpen waardoor ik voel wat ik voel.

De arts die mij geopereerd heeft belde ’s middags, omdat de uitslag van het weefsel bekend is en ze zagen adenomyose. Dat is een vorm van endometriose, waarbij baarmoederslijmvlies in de spierwand van de baarmoeder groeit, wat hevige menstruatiepijn en overmatig bloedverlies kan veroorzaken. Ik vroeg de arts of ze dat niet op de echo hadden kunnen zien. Lang verhaal kort, op een mri is dat het beste te traceren. Nadat we opgehangen hadden heb ik nog een tijd met mijn vriendin zitten kletsen. Waarschijnlijk in een niet al te beste houding, want ’s avonds had ik meer pijn. Ook was ik boos en verdrietig. Ik heb al zo ongelooflijk veel onderzoeken, eendenbekken, echo’s en diagnoses gehad. PCOS. Indische/naar achterliggende baarmoeder, spataders aan de binnenkant, cystes gevuld met bloed, die openbarsten en pijnaanvallen veroorzaakten. Neem maar een Naproxen 500 + Advil 400 (later werd dit omgezet naar paracetamol). Mijn baarmoedermond werd verbrand/bevroren (Cryocoagulatie van de cervix). Jarenlang geworsteld en gedacht dat ik me misschien aanstelde. Niemand die ooit verder heeft gekeken. Na Luc zijn geboorte heb ik mijn toenmalige huisarts gesmeekt om mijn baarmoeder eruit te laten halen. Er werd gelachen. Ik moest daar niet te licht over denken. Ik was nog jong en wilde misschien nog wel meer kinderen. Nou nee, twee is echt mijn max. Ik kon op mijn kop gaan staan, maar werd weggestuurd met foldertjes over anticonceptie. Van de prikpil tot de nuvaring, ik heb het allemaal geprobeerd voordat ik kinderen kreeg. Dat wilde ik niet meer.

Ik legde me neer bij mijn situatie (een week pms, twee weken ongesteld, met minimaal 1 dag meerdere keren doorlekken, heftige krampen, verweekt bekken, bloedarmoede en pijnaanvallen). Vorig jaar stapte ik toch maar weer eens naar een gynaecoloog. Hij hoorde me aan, zag op de echo een ontzettend verdikt baarmoederslijmvlies en gaf aan dat er 3 opties waren: spiraal (maar gaf geen garantie voor het oplossen van mijn problemen), novasure (waarbij het baarmoederslijmvlies wordt weggebrand) en als aller aller laatste optie om de baarmoeder te verwijderen, maar dat deden ze niet zo snel. Ik kreeg wat (digitale) folders mee en zocht novasure op internet. Wisselende resultaten, waarbij ik veel las over het risico op verklevingen, waarna alsnog de baarmoeder verwijderd moest worden. Ik kwam er niet uit. Mijn schoonmoeder werd ziek en overleed en ik parkeerde mijn gedachtes over mijn menstruatie.

Mijn hormonen kregen een steeds grotere impact op mijn leven en de huisarts verwees me naar een overgangsconsulent. Ik belde op 2 mei met careforwoman en we kregen het over mijn menstruatie. Ze was vol begrip en vond dat ik alle reden had om mijn baarmoeder te laten verwijderen. Eindelijk voelde ik me gehoord. Ik maakte een nieuwe afspraak bij de gynaecoloog en ik kreeg een andere mannelijke gynaecoloog, die het dossier van zijn collega doornam en aangaf dat mijn baarmoeder verwijderen ‘zijn laatste optie’ was geweest en… Voordat de beste man zijn verhaal kon afmaken en me weer weg zou sturen, onderbrak ik hem:

‘Maar het is mijn 1e en enige optie!’

Doodvermoeid legde ik voor de zoveelste keer uit aan een man, waarom ik dit wilde. En ik liet me niet meer wegsturen. Eindelijk werd ik op de wachtlijst gezet. De arts die het eigenlijk geen optie vond, was de arts die me opereerde. En hij belde twee weken na de operatie. En vertelde doodleuk, dat na het zien van mijn baarmoeder, met de uitslag adenomyose, het verwijderen van mijn baarmoeder de enige juiste oplossing was. Joh… 

Dag 13 ben ik alleen thuis, best fijn. Maar ik doe dan wel teveel, want niemand die het ziet 🙈. De rest van de middag heb ik het gevoel dat mijn huid scheurt. Ik moet niet zo eigenwijs zijn en nestel me weer op de bank. Ik kan niks verdragen op mijn buikhuid.

De volgende weken blijf ik doorkabbelen. Na 4 weken bel ik de assistent van de gynaecoloog. Ik ben benieuwd of ik op mijn afspraak op 11 november een echo krijg, zodat we kunnen zien hoe mijn hechtingen inwendig zijn hersteld en hoe mijn blaas en darmen de ruimte hebben opgevuld in mijn buik. Ze verzekert me dat er altijd een vaginale echo wordt gemaakt. Ik wist niet dat ze door mijn vaginawand mijn ingewanden kunnen zien, maar dat is wel het geval wordt me verteld. Kunnen ze dan ook kijken of er ergens anders in mijn lichaam nog endometriose zit? Dat moest ik maar aan de arts vragen. Ik kan niet wachten.

Als er 4 weken voorbij zijn, ga ik een paar uurtjes naar mijn werk. Heel gezellig. Lekker wat anders. ’s Middags thuis sluipt de griep door mijn lage weerstand heen. De hele nacht zweten, rillen en overal pijn. Dat was lang geleden! Duurde gelukkig maar kort. Op naar week 5. Waarin ik heerlijk mijn menstruatie ondergoed in de prullenbak mik. Ik doe er nog net geen ritueel dansje omheen. Mijn voorraad kraamverbanden, tampons en maandverband stuur ik op naar het armoedefonds (is gratis, toptip). Zo wordt tenminste iemand er nog blij van. Voor mezelf bestel ik een roze badpak en veel roze & rood ondergoed. Zwart is voortaan een keuze.

Ik maak nog een foto van mijn wondje waarbij het hechtdraad geknapt lijkt te zijn. Mijn blauwe plekken zijn inmiddels overal weg.

Van een vriendin (waarbij de baarmoeder al eerder is verwijderd) krijg ik de tip om omega-3 te gaan slikken voor mijn huid. Even (online) opgezocht:
Hormonen uit de baarmoeder, zoals oestrogeen en progesteron, beïnvloeden de huid door de talgproductie, vochtbalans, collageenvorming en de bloedsomloop te reguleren. Schommelingen in deze hormonen kunnen leiden tot uiteenlopende huidklachten, zoals acne, droogheid of pigmentvlekken, afhankelijk van de levensfase. 
En wat zegt internet dan dat omega-3 doet voor je huid:
Omega-3 vetzuren verbeteren de huid door ontstekingen te remmen, de vochtbalans te verbeteren en de huidbarrière te versterken. Dit kan helpen bij huidproblemen zoals acne, eczeem en rosacea, en zorgt voor een soepelere, beter gehydrateerde en meer veerkrachtige huid. Ook kan het helpen bij het beschermen tegen huidschade door zonlicht en het vertragen van huidveroudering. Omega 3-vetzuren kunnen ontstekingen na een operatie helpen verminderen en u helpen herstellen.
Doe ermee wat je wilt.

Na 6 weken ga ik weer volledig aan het werk. Ook ga ik dan op controle bij de gynaecoloog/arts die mij geopereerd heeft. Ik heb hier zo naar uit gekeken. Tsja, bij hoge verwachtingen is de kans groot op teleurstelling. 

Toen ik vertelde dat het goed ging, mocht ik mijn onderkleding uitdoen en op de behandelstoel gaan liggen. Voeten in de steunen. Benen wijd. Naakt en op je kwetsbaarst. De arts schoof de eendenbek naar binnen, deed hem verder open en keek bij me naar binnen.
“Het ziet er goed uit, je kunt je weer aankleden’, vertelde hij terwijl hij de eendenbek uit me haalde.
Moest hij mijn uitwendige littekens niet bekijken? Ik vroeg het hem, ook omdat eentje niet helemaal dicht leek te willen. Dat kwam doordat daar een knoopje van het hechtdraad had gezeten. Over 5 maanden zou de paarse kleur weg zijn. Dat boeide me dan weer allerminst.
Nogmaals herhaalde hij dat het er allemaal goed uitzag en dat ik weer mocht vrijen. Mocht het dan gaan bloeden, dan moest ik nog maar een weekje wachten.
Zou een man beseffen hoe het is als je daar met je onderkant open en bloot ligt? Dat je vaginawand al beurs aanvoelt na een opengesperde eendenbek? En je nog helemaal niet de behoefte voelt dat een man aan de binnenkant tegen je hechtingen aan komt stoten? Dat dat dan kan bloeden en hoe hij dan in godsnaam denkt dat dat is voor een vrouw? Nee, niet mijn eerste gedachte is seks hebben nu ik hersteld ben, ik wil weer kunnen behangen, in bad, kunnen tillen, zonder kans op verzakkingen.
“Nou je krijgt geen verzakking door te tillen hoor, dat is gewoon aanleg, dus dan krijg je het toch wel’, was de reactie van mijn arts. Ik dacht toch echt…

Maar goed, misschien wilde hij dan nog wel een echo maken van mijn buik om te kijken of mijn organen (blaas, darmen) de plek van mijn baarmoeder hadden ingenomen, waarbij er niks in de verknelling lag ofzo. Nee, dat kon hij niet. Ik gaf aan dat ik twee keer random urine was verloren. Het was maar een beetje, maar toch.
De arts trok zijn wenkbrauw omhoog, ‘dat is echt hoogst uitzonderlijk en als je daar last van krijgt, dan kun je een afspraak maken met een bekkenbodemtherapeut, dan krijg je oefeningen en kom je er vanaf’.
Maar kon hij dan niet kijken of alles van binnen goed geheeld was, zat alles nog aan elkaar? Geen verdikt littekenweefsel? Nee, hij kon alleen naar binnen kijken door echt in mijn lijf te zijn. Maar ik had soms nog last van wat gekke pijntjes/klachten. De wonden zijn dicht, maar de complete genezing kan nog wel 4 tot 5 maanden duren, was het antwoord.

Ik kleedde me aan en toen ik plaatsnam in de stoel tegenover hem, begon hij weer dat alles er goed uitzag, dat ik alles weer mocht en gewoon weer kon vrijen. Ja, dat wist ik nou wel.
Misschien konden we de foto’s van mijn operatie bekijken, stelde ik voor. Hij zocht ze op in zijn computer en liet de foto’s zien. Ik vroeg of het apparaatje wat ik zag, of dat alles losbrandde. Het sealde en erin zat een mesje wat de boel daarna los kon snijden.
Bij de foto van mijn paarse baarmoeder antwoordde de arts nuchter: ‘hier is hij dood, je ziet dat de eileiders losgesneden zijn en omdat de bloedtoevoer is gestopt, sterft het orgaan af en wordt het paars. Het ligt nu bovenop je vaginatop’.
Op de foto daarna zag je mijn baarmoeder naar ‘buiten’ gaan. De laatste foto toonde mijn aan elkaar gehechte binnenkant. Ik vond het bizar om dat dikke zwarte hechtdraad en mijn ‘gesealde’ zijkanten te zien. Nu begreep ik mijn pijn op gekke plaatsen wat meer. De verwondingen zaten veel meer verspreid dan ik dacht. Dat kon je aan de buitenkant aan de kleine sneetjes niet aflezen.

Ik gaf aan dat ik het fijn had gevonden om dit soort beelden en uitleg voorafgaand mijn operatie te hebben gehad. Om te begrijpen wat er nou werkelijk wordt gedaan en verwond. Zodat ik ook wat meer begrip had gehad voor mijn lichaam en er wat liever voor was geweest.
De arts schamperde; ‘dat had geen nut gehad, want je weet vooraf totaal niet wat je gaat tegenkomen’. Vervolgens begon hij een verhaal over een andere patiënt waar ze bij het openmaken van de buik ontzettend verkleefde organen tegen kwamen. Dat hadden ze vooraf ook niet ingeschat. Euh, oké…
Hoe zat het met mijn endometriose, wist hij zeker dat het nergens anders in mijn lichaam zat? Ja, het zat alleen in mijn baarmoeder. Inwendig had ik al moed zitten verzamelen, maar het moest me toch van het hart.
Dat ik al 30 jaar lang met klachten heb gelopen en bij artsen en gynaecologen ben geweest. Dat er nooit iemand verder onderzoek had geopperd. Dat ik ben weggestuurd met folders over anticonceptie, novasure en een spiraal.
‘Een spiraal had wellicht ook geholpen’, hij haalde nog net zijn schouders niet op.
Maar waarom had hij geen MRI voorgesteld, waarom heeft nooit iemand dat voorgesteld, dan was ik 15 jaar geleden al voorzien van een diagnose en serieus genomen. Van mijn eindeloze klachten af.
‘Adenomyose zie je niet op een MRI,’ was de reactie van de man die me vorige keer door de telefoon had gezegd dat het niet te zien was op een echo, maar soms wel op een MRI.

Het wazige verhaal wat daarna kwam, over gespecialiseerde artsen in adenomyose/endometriose die het zelfs ook niet konden opsporen zonder echt in een lichaam te kijken door het open te maken.
Het gesprek voelde heel klinisch, praktisch, zakelijk bijna. Voor hem is dit gewoon werk. Voor mij gaat het om mijn lichaam en (kwaliteit van) leven.
We namen afscheid waarbij het kan zijn dat ik onder het mom van ‘ik heb geen baarmoeder meer’ kan hebben gezegd dat ik hem nooit meer hoopte te zien.

Teleurgesteld en verdrietig reed ik naar huis. Ik hoopte op erkenning. Al had hij maar gezegd: ‘wat vervelend dat je zo lang met je klachten hebt moeten lopen en dat er niet eerder een oplossing naar tevredenheid is geboden’. Nog steeds voelde ik me weggewuifd. Niet serieus genomen. Dit gesprek had een fijne afsluiting moeten zijn. Ik had taart willen halen, maar ik had geen behoefte aan taart, maar aan een knuffel. Een stukje begrip. Empathie. Menselijkheid. Voor alle vrouwen die dit hebben gemist tijdens hun zoektocht en operatie schreef ik deze blog. Je bent niet alleen. Je mag altijd een berichtje achterlaten (als het te privé is, kun je dat ook aangeven en dan stuur ik je via de mail een reactie terug). Deze blog is mijn afsluiting. Hopelijk vind jij de jouwe ook snel 🩷

Deel

Nekhernia

doorPosted on 2 Comments10min. leestijd654 gelezen

Zodra een diagnose gesteld wordt, denk je dat Google je grootste vriend is. Ik zocht naar tips, positieve verhalen en mede-hernialijders. Dat laatste vond ik. In de vorm van horror verhalen (zinloze operaties, lijdensweg hier, ellende daar, niks helpt, etc). Dit was niet waar ik naar zocht. Dus schrijf ik dit voor mezelf en andere beginnende & zoekende hernia-strijders.

Het begon december 2018 met spierpijn in mijn linkerschouder & borstspier. Een hardnekkige pijn dit keer. Ik besloot rustig aan te doen in de kerstvakantie en lekker naar de Thaise masseuse te gaan. Ik zit wel vaker vast in mijn nek/rug en deze heldin krijgt het bijna altijd voor elkaar dat ik beurs, maar met mijn nek weer 360 graden draaiend naar huis zweef. Dat viel dit keer tegen. Dus ging ik nog drie keer. Ze gaf ook aan hoe vast mijn arm en hand zat en dat voelde ik goed toen ze er eens lekker met haar ellebogen overheen rolde. Alles voor een bevredigend resultaat. Dat bleef uit.

Advil & Naproxen hielpen niet. Spiergel van VSM ook niet. Ineens brandde daar een gloeilampje boven mijn hoofd. Ik had ook al een tijd hiervoor last van mijn spier die vanuit mijn bil aandacht trok tot aan mijn knieholte. Dat weet ik aan mijn slechte houding en dat het tijd werd voor nieuwe eetkamerstoelen, want nu zat ik met mijn weinige kontvlees op het hout. Kussen erop, stoelen besteld en door. Maar die gloeilamp zei; dat was ook

Hernia stoel ;-)
Mijn eetkamerstoel momenteel, zodat ik het een maaltijd volhoud

aan je linkerkant. En staan niet veel klachten synoniem voor iets psychisch? Blokkades, leerlessen, weet ik het? Dus belde ik mijn (spirituele) coach. Links staat voor het verleden. Uiteraard… Verder kwam het erop neer dat ik mezelf geen beter leven gun. Mijn leven kabbelt als een 7 gezapig door en ondanks dat ik daar erg dankbaar voor ben, mag ik ook groeien naar een 8. Dat is iets te kort door de bocht samengevat, maar ik kon er voor mijn gevoel dit keer weinig mee. Nog een keer gebeld, om eventuele blokkades op te heffen en verdere tips. Wat bij haar hielp als ze stijve spieren had; bijengifzalf, magnesiumpillen, Traumeelzalf en magnesiumzout voor in bad. De economie spekken is één van mijn hobby’s, dus vol goede moed slikte ik de megapillen en smeerde mijn pijnlijke linkerkant eens flink in. Niks.

Half februari toch maar eens naar de huisarts. Ik wil geen pillen, ik wil er ‘gewoon’ vanaf. Hij vond niks raars. Gewoon goed blijven bewegen, anders zou ik stijf worden. Dus ben ik lekker een muurtje gaan sauzen bij vrienden. De pijn was de dag erna een graadje erger geworden. Na mijn werk dacht ik verlichting te vinden bij de fysio. Hij dacht aan TOS (beknelling van een zenuw onder je eerste rib). Geef het beestje een naam, maar help me er vanaf. Of hij het mocht proberen los te trillen. Doe je ding. Op mijn buik liggen was al die tijd al niet te doen, maar het geduw en getrek aan mijn schouder vergde een uithoudingsvermogen waarvan ik niet dacht dat die verder op te rekken was. Daar kom ik van terug.

De nacht was een ware hel. De dag erna weer naar de dokter. Geef me A.U.B. wél pillen. Ondanks zijn bezwaren tegen slaapmiddelen, kreeg ik deze toch mee tezamen met het door mij gevreesde diclofenac (iets met Google en maagzweren). Ik stopte mezelf vol pillen. Ging in bad met een halve kilo magnesiumzout. Haalde Voltarengel, want dat scheen geweldig te werken. Niks geen verbetering. Zaterdagnacht ben ik 4 uur lang in een magnesiumbad gaan liggen. Ik kon in bed en op de bank geen houding vinden. In bad een beetje. Ik vulde het bad met mijn hete tranen en belde zondagochtend gelijk de huisartsenpost. Manlief reed me naar Zaltbommel. Ik heb gehuild, dat wil je niet weten. Mijn arm, mijn god, mijn arm, waar moest ik hem laten. De onbekende arts was niet onder de indruk, maar wilde wel Tramadol voorschrijven en verwees me door naar mijn eigen huisarts. Een hellenrit naar Den Bosch om daar mijn verlossende-pijn-pillen te halen. Niks geen verlichting. Niks.

Maandag zat ik weer bij mijn huisarts. Ik wil geen fysiotherapeut die mijn lichaam pijnigt, zonder te weten wat ik nou echt mankeer. Ik wil een MRI. Hij ging kijken waar ik het snelste terecht kon. Misschien over een week al in Tiel. AL? Tsja, andere ziekenhuizen hadden wachttijden van 1 tot 2 maanden voor de afdeling neurologie. Wist niet dat het daar zo populair is. Doe maar dan. En toen kwamen de goden/engelen die ik ’s nachts om hulp smeekte om het hoekje kijken. Er viel een afspraak uit en woensdag kon ik al terecht. Ik had een goede dag. Mijn vriendin ging mee. We hadden ruim de tijd om een medicatie-overzicht en patiëntenpas te laten maken. Het liep uit. Na een uurtje extra wachten, stelde de neuroloog weer de standaard vragen en deed ik weer de bijbehorende oefeningen. Die gingen mij prima af. Ik gaf aan dat de Tramadol niet hielp tegen de pijn. ‘Die moet je ook wel consequent slikken’, was het antwoord. Maar man wat krijg ik letterlijk jeuk van die rommel. En misselijkheid. En nachtelijke zweetbuien. ‘Oké, ik schrijf Oxycodon voor en je kunt een afspraak maken voor een MRI scan, dan zie ik je over een paar weken weer terug’. En ineens stonden we weer buiten. Ik voelde me eerlijk gezegd niet echt serieus genomen.

En hoezo over een paar weken? Gelukkig had ik wederom mazzel, ik kon de volgende dag al terecht voor een MRI scan en de week erop op maandag weer terug voor de uitslag. Dus dat viel mee. De MRI daarentegen vond ik een drama. Ondanks dat ik had aangegeven dat het mijn eerste keer was, werd er alleen wat over het harde geluid verteld. Stuntelig ging ik liggen. Hij stelde een radiozender in en weg was hij. De monotone toeter ging aan en ik voelde paniek opkomen. Begon het al? Maar lag ik wel goed? Mijn handen lagen op elkaar, kon ik die nog bewegen of kon hij daardoor heen scannen? Ik durfde me niet meer te verroeren. Geen idee hoe lang dit zou duren, maar ik probeerde me te focussen op de muziek en niet op de vlijmscherpe pijn in mijn schouder die strak op de harde plaat lag. Zachtjes huilde ik, terwijl de machine me een stukje verder de grot in trok.

Ineens was de man er weer, die klapte van alles weg, maar ik had het idee dat mijn schouder nog helemaal niet gescand was. Ik vroeg het hem. ‘Nee, alleen de nek is gescand’.
‘Maar de pijn zit in mijn schouder en arm,’ zei ik hulpeloos.
‘Op mijn briefje staat alleen de nek’, en daar kon ik het mee doen.
We reden terug naar huis en in de auto belde ik de afdeling neurologie. Die hadden lunchpauze! Doe dat lekker in shifts ofzo, jezus. Ik zat me helemaal op te vreten. Later aan de telefoon gaf een assistente door, dat het meestal vanuit de nek komt, dit soort klachten.
‘Ja, maar als dat niet zo is, moet ik dan nog een keer terug voor mijn schouder?’. Ik voelde me zo onbegrepen.
De dag erna belde de neuroloog me terug en legde uit dat als het iets in mijn schouder zou zijn, ze dat niet zouden zien op de scan en zij me niet verder kon helpen. De MRI was alleen om uit te sluiten dat ik een nekhernia zou hebben. Nou, als ze toch dacht dat er niks te zien zou zijn, hoefde ik daar maandag toch niet voor naar Tiel te rijden? Autorijden stond zeker in mijn top3 van pijngarantie. Prima, ze zou me bellen.

Misschien voelde ik me niet serieus genomen, omdat ik mezelf ook niet serieus nam. Hoe kan de buitenwereld zien dat het niet gaat, als ik gewoon doorga? Ja, ik was een week thuis geweest. Maar ik was daar klaar mee en ging maandag weer aan de slag. Waar ik al snel merkte hoe moeilijk het voor me is om niet te tillen, om hulp te vragen en aan te geven dat het niet meer gaat. Voor wie is die Pokerface? Wie houd je voor de gek?
De neuroloog belt; overduidelijk een nekhernia. Ik was bijna een soort van ‘blij’ dat ik mijn klachten niet verzon. Het was echt. Zo en wat nu? De oxycodon/morfine blijven slikken, eventueel aanvullen met paracetamol en verder moet het lichaam het zelf oplossen. Huh? ‘Ja, ik kan je ook doorverwijzen naar de pijnpoli, maar daar zit een wachttijd op van 6 tot 8 weken, waarschijnlijk is het tegen die tijd wel over.’
‘Schrijf maar in, ik kan altijd tegen die tijd nog afzeggen.’ Verdwaasd hing ik op. Nou was ik ook half stoned van de oxycodon. Maar even serieus, een nekhernia?

Bij een nekhernia puilt een tussenwervelschijf tussen een van de nekwervels uit. Dit staat op internet. Nou dacht ik dat mij was uitgelegd dat het gaat om weefsel tussen de nekwervels dat uitstulpt en op een zenuwwortel drukt. In mijn geval tussen wervel C6 en C7. Wat moet ik hiermee? De fysiotherapeut belt. Hij geeft zelf eerlijk aan dat voor behandelen en niet behandelen dezelfde herstelperiode staat. Het enige verschil is, dat als hij me behandelt, ik onnodig extra pijn zal lijden. Hij geeft me nog wel de tip om mijn zorgverzekeraar te bellen, die kunnen bemiddelen bij de wachttijd bij de pijnpoli. Ook spreek ik nog met mijn huisarts, want als die uitstulping er zit, hoe gaat hij dan ‘ineens’ weer weg? Zijn verhaal was dat zodra de uitstulping de zenuw raakt, mijn lichaam gaat reageren. De zenuw zwelt op en er wordt ontstekingsvocht aangemaakt. Als het lichaam gaat wennen aan de uitstulping, zal de zwelling minder worden en het vocht verdwijnen. De zenuw kan compleet gaan wennen aan de uitstulping en in sommige gevallen verdwijnt de uitstulping. Of hij wordt groter. Dat kan natuurlijk ook…

Het is gewoon niks voor mij om af te gaan zitten wachten. Maar de pijn dwingt me een stap terug te doen. Het voelt alsof er met een brandende hand in mijn borstspier wordt geknepen, een bot mes vanaf bovenaf in mijn schouder wordt geboord en over mijn arm, met name bij mijn elleboog lijkt mijn zenuw bloot te liggen. Mijn huid schaaft daar als schuurpapier constant overheen. Daarnaast zijn er tintelingen, misselijkheid, hoofdpijn en nu zelfs buikpijn. Want de oxycodon stopt mijn pijn niet, maar wel mijn stoelgang. Ik besluit te stoppen met deze rommel, maar neem dankbaar de zakjes Macrogol en Electrolyten aan van mijn

Naast rommel, probeer ik ook op een natuurlijke manier de poep-blokkade op te lossen en maak een cocktail van verse jus d’orange en olijfolie. Baat het niet…;-)

collega’s, zodat ik binnenkort weer normaal naar de wc kan. Niet alle pijn is er tegelijkertijd. Soms wel. Af en toe vergeet ik het en draai ik me verkeerd en als de bliksem door mijn arm schiet, komt mijn soort van Gilles de la Tourette omhoog waarbij AUKUT favoriet is. Soms denk ik dat ik vooruit ga, want hé mijn duim doet vandaag geen pijn meer bij het omslaan van een pagina. Alleen is nu wel mijn wijsvinger zo goed als dood. Joyce, wees nou even serieus. Je hebt een nekhernia. Geen krampje. Ga je ernaar gedragen. Ga leren je grenzen aan te geven en te luisteren naar jezelf. Naar je lichaam. Neem jezelf serieus. Dus ik besluit een paar uur per dag minder te gaan werken. En ik neem de stap om de zorgverzekeraar te bellen. Ja, dat is een drempel. Want ik heb het gevoel dat ik voordring bij iemand die misschien wel meer pijn heeft. Maar ik geloof dat alles gebeurt met een reden. Ik denk dat ik mezelf nu op 1 moet zetten en even niet aan een eventuele ander moet denken. De aardige mevrouw bij Univé gaat mijn verzoek indienen. Kleine stapjes vooruit.

Worstelend met al het pillengeslik, mijn gevoel invalide te zijn, dat anderen denken dat ik me aanstel (of ben ik dat gewoon zelf?), ga ik het internet op. Ik voel me zo eenzaam in dit proces. Ik zoek herkenning. Wat een hoop narigheid lees ik, dat geeft de burger geen moed. Ik typ nekhernia in bij Facebook en lees het 4-weken oude verhaal van iemand. Brutaal stuur ik haar een bericht, zij is al een stuk verder in het proces, misschien heeft zij nog tips? We beginnen te chatten en ondertussen sluit ik me ook aan bij een lotgenoten groep op Facebook. Wat me het meeste opvalt is de verschillende verhalen van iedereen. Verschillende adviezen, zoveel soorten medicatie en iedereen reageert er anders op. De een slaapt graag zonder kussen, ik niet blijkt, maar misschien is een waterkussen wat? Bol.com reviews geven aan dat het koud is. Nee kou kan ik nu niet gebruiken. Een ander heeft baat bij … Zo merk ik langzaam dat iedereen zijn eigen verhaal heeft. Dit is mijn verhaal. Geen wijsheden of advies. Want jij en ik, we hebben allebei een hernia, maar zijn een ander persoon. Waar ik wel wat aan heb is de pijn-meditatie die ik via mijn chatmaatje heb gekregen. Hoewel ik niet alles volg wat die man zegt en ik niet in een wakkere houding ga liggen, maar het gebruik om mee in slaap te vallen, helpt het me soms echt ontspannen. Hierbij het mediabestand ‘Oplossen van pijn’ van Gijs Tecklenburg:

Lieve coach, lieve mezelf, ja ik wil een beter leven. Een leven waarin ik een volle nacht slaap en geen pijn meer heb. Ik ga er hard (of juist zacht) aan werken. Ik ga mezelf verder verdiepen in floaten, want dat lijkt me toch wel erg ontspannend. Ik pak mijn rust en eindig elke dag met minimaal drie dingen waar ik dankbaar voor ben. Voorbeeldjes;

– De lekkere crème die ik mezelf gunde en de hier veel geziene Postnl bezorger mij mee kwam verblijden (tip; gun jezelf wat leuks)
– Het bericht van Univé dat de Optimal Care Pijnkliniek in Rotterdam het snelste plek heeft en ik een afspraak heb gemaakt voor 18 maart (ipv 23 april in Tiel) (tip, bel je zorgverzekeraar voor bemiddeling)
– Gelachen vandaag, met mijn gezin, maar sowieso om mijn dagelijkse portie instagram-grapjassen (@diwmotz, @thebestsocialmedianl) (tip; zoek bewust dingen op waar je wel blij van wordt)

Zo sluit je een kutdag toch positief af. En lukt dat niet? Huil!  Dat lucht ook op. Morgen weer een nieuwe dag, dichterbij onze genezing!

Deel